郵便局のおじさんは9時40分ごろやってくる

日常を怯えて過ごす人間の雑記

太陽と海陽

ドキュメント

太陽と海陽

鑑賞。

新貝海陽くん1歳 

色素性乾皮症を患う海陽くんの、

家族の団欒は、日没から始まる。

国内に600人程しかいない難病。

以前、

映画やTVドラマでもXPという名で、

取り上げられていたが、

紫外線に当たるとヤケド状態になり、

皮膚癌になるリスクがある。

徐々に身体機能が低下、

6歳ごろから、

脳の萎縮がはじまり、

20歳まで生きられるかわからない。

難聴、足の変形が、

兆候として現れるという。

 

父親の、篤司さんは、

新薬の可能性を求め奔走するも、

開発には500億円から1000億円。

7年以上の月日が、

最低でもかかる。

 

母親の、真夕さんは言う。

「生まれてきた意味を勝手につくってはいけないけど、何かをしなきゃ」

 

僕は、

運命論や、スピリチュアルな観点から物事を計るのは嫌いだ。

 

だが、海陽くんが、

海を照らす太陽のように輝く姿を、

これからもずっと見ていたいし、

その様な奇跡というものがあるならば、

祈りたいと強く想う。

 

では、また。